nabimom｜医療的ケア児ママ

※術後の映像なので目の内出血が見えます 苦手な方はスルーしてください🙇🏻‍♀️ 本当に頑張ってくれた娘へ 眼圧が上がってから目が痛かったよね眠れなかったよね苦しかったよね 気づけなくて本当にごめんね 最後まで頑張ってくれてありがとう😭 何度謝っても足りなくて涙が止まらない 手術は無事に終えてICUにも行ったけれど、必要なかったくらい元気ですぐにお部屋に戻ってこれて本当に安心した😭 最善を尽くしてくださった先生方には本当に感謝でした。 #緑内障手術 #手術後 #先天性緑内障 #前眼部形成異常 #応援ありがとうございました

今日、明日の手術が決まりました。 目まぐるしい日々の記録📕 突然の出来事の連続に心がついていけないけど、娘のためにここまで頑張れる自分もいるんだって新しい自分も発見していく日々。 親になるってなるって本当にすごい変化だと実感する 明日、娘の手術が絶対に最後まで成功しますように。 娘の目が少しでもいい方向に進んで行きますように。 心から。 もし、同じ境遇の方がいましたら教えて頂きたいです。 #修正4ヶ月ベビー #6ヶ月ベビー #先天性緑内障 #緊急手術 #手術

お家でパパと沐浴ができること、100日(修正月齢で)を迎え、お食い初めができたこと 全部が当たり前じゃないと気づく毎日 病院での入退院が本当に目まぐるしかったこの1ヶ月… なかなかてんかんの発作は薬で治らず難治性のてんかんだと言われてしまった😭 もう十分沢山頑張ってるくれて 娘、、早く笑顔にさせてあげたい🥺 オンマとアッパがずっとそばで支えるからね👩🏻👨🏻✨ #修正3ヶ月ベビー #5ヶ月ベビー #nicu・gcu卒業生 #焦点てんかん #100日祝い

やっと経過観察だった目の事が明らかになって嬉しい気持ちと、大きな病院を紹介されて手術になるかもしれない不安な気持ちと感情が分からなくなって心の中が複雑になった日 こんな小さい体でいつも頑張ってくれてほんとにありがとう😭😭😭😭 もし同じ病気の方がいたら教えて頂きたいです。 #先天性緑内障 #前眼部形成異常 #生後5ヶ月 #修正3ヶ月 #眼科検診

いよいよなびちゃんの服のサイズ50がキツくなってきたので 新しく服を買いに家族で西松屋へ〜🐰 何気ない日々の幸せ🙏🏻 ほんとにただの日常のお買い物Vlogです^^ #家族時間#西松屋#初売りセール#お散歩#成長記録

てんかんの治療が良好に進み、無事に年末年始まで退院して 念願の家族で過ごすことができました😭👏🏻 いつも👶🏻と一緒に別室で寝てたけど、年末ははじめて家族で寝てみたり 3人で5ヶ月目にして初めてベビーカーで外食しに行ったり、 年始ははじめて義理実家のご家族に会いに行けたり、、、 沢山の初が刻まれました😮‍💨🙏🏻🤎🤎 あけましておめでとうございました🙇🏻‍♀️ 今年も宜しくお願い致します🐎 #年末年始 #2026年 #happynewyear #謹賀新年 #丙午年

今年はもう病院にはお世話にならないと思ってたけど 思ってたよりも早く再入院で、 クリスマスも病院になってしまい、残念でした😢 2週間ぶりに病院戻ったら 娘は病院ではもうアイドルなので 看護師さん達に大きくなったね〜髪の毛伸びたね〜って すごいモテモテでした 受診してすぐに入院ってなりクリスマスなのに…😢って 内心辛かったけど ここの病院はほんとにいつもすぐに対応してくださって 親切でみんな優しくていつも感謝でいっぱいです🙏🏻 なかなか止まらなかった発作でどうなるかと思ったけど、 お薬増量して、頻回だった発作も おかげですぐに止まって脳波も落ち着いてくれました クリスマス🎄まさかのサンタさん来てくれて 可愛い絵本📕のプレゼントもくれてとても嬉しかった♩ 先生も年内には帰りたいねって 考慮してくだってもうすぐ退院予定です🙇🏻‍♀️ 年末年始はお家で過ごせますように、、 もう少しだけ一緒にがんばろうね😭 #クリスマス入院 #検査入院 #クリスマスイヴ #付き添い入院 #再入院

家族で初めて過ごすパパ30歳の誕生日🎂🐻‍❄️🩵 実はなびちゃんが起きまくって 泣きまくってバタバタだったけど 30と節目の歳だから盛大にお祝いしたくてなんとか準備したお誕生日会🎈 いつもより2時間も早く帰ってきたから 色々ぐたぐたしちゃったけど 鈍感なのか、しっかりサプライズに驚いてくれて 大成功したみたいで良かった〜🥰 30歳も素敵な、なびちゃんアッパでいてね〜👨🏻✨ これからも幸せにするぞ〜❤️‍🔥 #happy30th #오빠생일 #아빠생일 #載せ直し

あっという間に修正の2ヶ月が終わり！ nicuを退院してから1ヶ月後に また入院生活だったね🥹 痙攣も頻回にあって、 経管栄養も始まって 心配も不安も大きい期間だったけど、 一緒に沢山泣いて大きく成長した日々だったね💫 これからまだまだ大変なことあると思うけど 1番そばでずっと守っていくよ〜〜😘 #4ヶ月ベビー #修正2ヶ月 #成長記録 #入院生活 #赤ちゃんのいる生活

突然の痙攣から始まった緊急入院。 1日だけだと思っていたら気づいたら1ヶ月半は病院で一緒に過ごしていたね。 本当に娘から色んなことを教わって、夫婦で何度も泣いて新しく前を向いていけた期間。 本当に当たり前なんてない事を実感して、元気で成長してくれる事がこんなにも嬉しい事なんだと改めて気づく事ができた。 先生からもうてんかんの波も薬で抑えられているし、お家にいた方がこの子のにとってもいい刺激になって成長にいいと思うと言って下さり、無事にお家に帰る事が出来ました✨ またお家でも経過栄養チューブは継続されるけど、少しずつ頑張って大きくなっていこうね 大好きだよ #付き添い入院 #てんかん #検査入院 #緊急入院 #低体重出生児

付き添い入院中… まさかのわたしがインフル… 喉が突然痛くて、病院の乾燥のせいにしてたけどどんどん体がだるくなってきて家に帰ったら夜中に発熱🤒 寒気吐き気体と頭が激痛… 10年ぶりのインフルは本当にしんどかった 付き添い入院して1ヶ月目くらいの頃、きっと疲れが溜まってたんだろうなと思った💧 治るまで娘に会えず1週間後 感染することなく元気な娘に本当にホッとした。。 ある意味娘を病院に預けて治せたので本当に良かったと思った。。 もうインフルにはなりたくない……🥲 #インフルエンザ #付き添い入院 #入院記録 #低体重出生児 #インフル

突然、大好きなおばあちゃんのお葬式に出る事に… 病院の先生からすぐ許可を頂き娘を置いて実家に戻りました🚄 おばあちゃん👵🏻にひ孫を見せてあげたかったのに一緒に連れて行けなかった事がただ悲しかった。 戻ってきたらNICU・GCUに居た時に卒業した経管栄養チューブを付けていた😭てんかんを止めるための薬が増えて副作用で眠気が多くなるためミルクの飲みが悪くなることがあるので繋げることになった。 今はてんかんを抑えることと、体重を増やす事を目標にただ前を向いて進んでいく 弱いママだけど強くなって守っていくよ #付き添い入院 #検査入院 #未熟児 #経鼻チューブ #経管栄養

気晴らしに👨🏻が連れてってくれた🚗💨 2年ぶりに夫婦で来て、同棲始まる時に IKEA来て2人で悩みすぎてたの懐かしく感じた笑 今回は気軽に来てゆっくり食べて欲しいものもGETして のんびりショッピングできてよかった🛒💙 インテリア雑貨も新調して気分も新しくして なびたん迎える準備は万全よー💛 #気晴らしデート #IKEA #付き添い入院中 #インテリア新調 #気分転換

ほんとに急に冬が始まった感じ🪾🌨️ 今回は娘のではなく、わたしの冬物購入品 付き添い入院隙間にささっと UNIQLOへ狙ってたもの買いにいってきた🏃‍♀️💨 次はもっとゆっくり娘のも見に行きたいな〜🪿 #急に寒くなってきた #冬物ゲットしに #ユニクロへ駆け込み #付き添い入院 #自分の冬服購入

予定日より2ヶ月早い出産 あの日からあっという間に3ヶ月。 nicuにいるときは時が長くて長くてなんでこんなに 時間進まないのって思ってたけど、 🏠に帰ってきてからは時が一瞬で過ぎていって 気づいたらこんなに大きくなってくれた👶🏻🎀 毎日ありがとうを伝えたい。 そしてはじめて私のママにも👶🏻を見せれて嬉しかった🥲 お散歩や沐浴ミルクも全部愛情たっぷりに沢山お世話してくれて、わたしもこうやって育ったのかぁとしみじみした🤱🏻🧡 帰り際には大号泣。笑 100日祝いの写真もなんとか 夫婦で協力して撮れて可愛かった🎞️💐 #新生児卒業 #3ヶ月ベビー #修正1ヶ月 #100日祝い #お家時間

やっと受け止めきれて 一緒に向き合っていこうって心決めれた こんなに強い子を前に わたしも早く強くならなきゃなって 毎日半歩ずつかもしれないけど進み出してる きっと家族みんなが成長してる 守っていくには1人の力では倒れそうで 毎日周りに甘えて頼ってばかりだけど これも私にとっては成長で ”頼ること＝弱い”ではないのを知った この子を一生守っていけるように まずは私自身、健康に生きたい。 #付き添い入院#入院記録#てんかん#新生児#赤ちゃんのいる生活

この前退院してから3日後… もう一度救急車を呼ぶなんて思ってもいなかった 増えていく発作に心配で目が離せない日々 気持ち的に我慢できなくて涙が溢れてしまった はやく無熱性けいれんの原因が見つかって治療が良い方向に行きますように #赤ちゃん#痙攣#再入院#救急車 #付き添い入院

生後1ヶ月の娘のGCU入院時、 毎日頭がおかしくなりそうなくらい不安だったけどこうして夫婦の時間とることで心が充電できました🥲🫶🏻 帝王切開で温泉入れないと思ってたけど1ヶ月検診後に先生から🆗頂きました🙏🏻 岩盤浴も入れて、最高にリラックスしました🌿 ずっと行きたかった空庭温泉楽しすぎて夫婦してはしゃぎまくりました🤪笑 #帝王切開#産後初の温泉デート#夫婦の時間#空庭温泉#gcu

. 7/19の出産から約3ヶ月を経て やっとはじめての家族でのお家時間🏠🧡 お互いに色々な事がはじめての事ばかり 頻回授乳に寝不足、、 毎日が目まぐるしくて大変でも、 夫婦で試行錯誤しながら楽しめた1ヶ月間（＾Ｏ＾） 3人で過ごせる一瞬一瞬が嬉しくて、 とにかく愛おしてくてたまらなかった…！>< これからもこんな時間がずっと続いくといいな🥺 #gcu卒業#お家時間#新生児期#3ヶ月ベビー#修正1ヶ月

今年の真夏、 産まれてすぐの娘の長い長い入院 久しぶりに夫婦で気晴らしに奈良へドライブデートに 自然に、動物に、景色に 癒された日でした。 たくさん美味しい物食べて 笑えた日。 #奈良公園#生駒山上遊園地#奈良デート