nabimom｜医療的ケア児ママ

退院して1週間。 3ヶ月間入院していたので、 久しぶりのかかりつけ眼科へ行ってきました。 「もし状態が悪くなっていたら…」 そんな不安を抱えながら向かった診察。 朝5時から準備して、 2時間かけて電車で病院へ。 待ち時間には外でミルクや吸引もして、 医療的ケアをしながらの通院は想像以上に大変でした。 それでも先生から 「今のまま現状維持で大丈夫」 と言っていただけて本当に安心しました。 朝9時前に病院へ着いて、 帰れたのは15時。 パパと2人、ヘトヘトだったけど、 「また頑張ろう」と思えた1日でした🦋 #前眼部形成異常 #全盲児 #角膜異常 #先天性緑内障 #ペータース異常

退院して4日。 はじめてのお家でのリハビリでした🦋 体重は8kgを超え、起きている時間も増えて、 前はできなかったことが少しずつできるようになってきました。 訪問看護さんもPTの先生も、 「思っていたより元気ですね😊」 と驚いてくださるほど。 病院では当たり前じゃなかったことが、 今は毎日当たり前のようにあります。 みんなで一緒に眠って、 朝起きたら大好きな家族が目の前にいる。 そんな毎日が今でも夢みたいです。 おかえり。 帰ってきてくれて、本当にありがとう。 いつも応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます🦋💛 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life

在宅医療ケアは大変ですか？ この質問を本当にいただきます。 正直、大変じゃないと言ったら嘘になります🤥💧 退院してからも4種類の抗てんかん薬、6種類のお薬💉 医療機器の準備、助成金の申請、病院とのやり取り、毎日のケア…。 慣れないことばかりで退院してからの1週間は本当にバタバタでした🏃‍♀️💨 でも、お家で過ごせるようになってから、 なびちゃんの笑顔が少しずつ増えてきました🥹🧡 その笑顔を見るだけで、長かった入院期間も全部、 「みんなで頑張ってよかった」と思えます😭 そして何より、 SNSで同じように頑張っているご家族と出会えたこと。 「ひとりじゃない」と思えることが、私の大きな支えです🙇🏻‍♀️ 今、在宅医療や医療ケアを頑張っているご家族のみなさん。 一緒に無理しすぎず頑張りましょう🦋🤍 #医療的ケア児 #在宅医療 #発達性てんかん脳症 #低出生体重児 #退院後の生活

いつも応援ありがとうございます🦋 みなさんからいただく温かい応援やメッセージに、毎日たくさん励まされています。 今回は、産まれた日から1歳を迎えるまでのなびちゃんの1年間の月齢フォトを動画にまとめました。 3ヶ月目から写真に写っている風船の数字は修正月齢の成長です🥹🙌🏻 少し分かりづらい動画になってしまいすみません💦 たくさんの奇跡と、たくさんの愛に支えられて迎えられた大切な1年です。 これからも、なびちゃんの成長を一緒に見守っていただけたら嬉しいです。 いつも本当にありがとうございます🥹🤍

なびちゃん、11ヶ月まとめ🎥🦋🤍 退院という大きな一歩。 おうちでの新しい生活。 2日前に1歳のお誕生日も迎えることができました🎂✨ 決して当たり前じゃない毎日だからこそ、 今日も笑って過ごせたことが宝物です。 いつも応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます🥹 12ヶ月目もよろしくお願いします🌷 #11ヶ月 #成長記録 #医療的ケア児 #早産児 #難病

「病気は妊娠中から分かっていましたか？」 この質問を本当にたくさんいただきます。 明日、なびちゃんは1歳になります🦋 この節目に、生まれる前のお話を動画にしました。 妊娠中は順調で、大きな異常を指摘されたことはありませんでした。 でも29週で胎児発育不全と診断され、それまでとは状況が大きく変わりました。 そして31週6日で帝王切開。 あの時は、これからどんな未来が待っているのか想像もできませんでした。 この動画が、同じように不安を抱えている誰かの力になれたら嬉しいです。 そして、明日はなびちゃん1歳のお誕生日🎂🦋 ここまで一緒に見守ってくださった皆さん、本当にありがとうございます。 #低出生体重児 #NICU #胎児発育不全 #帝王切開 #妊娠記録

88日間の入院生活が終わり、ついに退院の日を迎えました。🌸 病棟を出るとき、本当にたくさんの先生や看護師さんが集まって見送ってくださって… 思わず胸がいっぱいになりました。 この88日間、何度も不安になりながら、それでも毎日そばで支えてくださった皆さんには感謝の気持ちでいっぱいです。 退院祝いに家族3人でステーキとケーキを食べて、「やっとこの日が来たね」と笑い合えました❤️‍🔥 家に帰ると大量のスケジュール、慣れない医療ケアの在宅生活、そしてなびちゃんも久しぶりのお家に戸惑ったのか夜泣きで徹夜😂 それでも深夜2時には家族3人でFIFAワールドカップを見て、旦那は大喜び（笑） 大変なこともあるけれど、こうして家族みんなで笑える日常が本当に幸せです。 この3ヶ月間、本当によく頑張ったね。 支えてくれた旦那、先生、看護師さん、そしていつも応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます。 これからも、なびちゃんの成長を温かく見守っていただけたら嬉しいです🦋🤍 #退院 #NICU #GCU #小児病棟 #医療的ケア児

入院70日を過ぎて… ついに、なびちゃんの退院日が決まりました😭✨ 終わりが見えなかった入院生活。 たくさんの不安や涙があった中で迎えられた、この大きな一歩。 そしてACTH治療後、9ヶ月ぶりに発作のない毎日を過ごせている今の気持ちもお話ししています。 いつも応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます🥹💗 ぜひ最後まで見ていただけたら嬉しいです🦋 次回はいよいよ退院VLOGです🏠✨ 楽しみに待っていてください🙌🏻 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難#難治性てんかんて#てんかん発作先#先天性緑内障低#低出生体重児闘病育児

いつもなびちゃんを応援してくださり、本当にありがとうございます🦋🤍 「何か少しでも力になりたい」 「クラウドファンディングをしてほしい」 そんな温かいお言葉を、本当にたくさんいただきました。 そのお気持ちに応えられる場所を作れたらと思い、このたびYouTubeメンバーシップを始めることにしました。 メンバー限定では、 ・なびちゃんの近況 ・YouTubeでは話しきれない日常 ・ママの正直な思い ・オフショット などを少しずつ投稿していく予定です🌷 もちろん、これまで通り通常の動画も変わらず投稿していきます☺️ いつもなびちゃんのことを、自分の娘や孫のように大切に思い、可愛がってくださる「なびちゃん応援隊」の皆さまには感謝の気持ちでいっぱいです。 これからも、なびちゃんの成長を一緒に見守っていただけたら嬉しいです🩷 本当にありがとうございます。

入院60日目🏥🤍 少しずつ声が大きくなって、 動きも増えてきました🥹 たんやよだれはまだ多くて、 吸引が欠かせない毎日ですが、 少しずつでも前に進めていることが本当に嬉しいです。 そして10ヶ月にして、 やっと歯が見えてきました🦷✨ 今日は2時間だけビデオ脳波検査。 先生から「今のところウエスト症候群の波は見られない」と言われて、ホッとしました。 ハイフローの圧も少しずつ下げられていて、 まだ治療は続きますが、一歩ずつ頑張っています🌿 最後に紹介しているひつじのショーンのおしりふきが本当にお気に入り🐑🤍 分厚くて大きくて拭きやすいし、何より可愛くて毎日のモチベーションになります😂 気になる方のためにリンク貼っておきます🫶🏻 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #てんかん発作 #先天性緑内障 #低出生体重児 #闘病育児

入院2ヶ月。 心臓の近くまで入っていたPICCを抜いて、反対の腕へ入れ直す日でした。 この処置はとても難しくて、なびちゃんも本当によく頑張りました🥲 そしてこれが、入院中の毎日のスケジュール。 ミルク、お薬、吸入、吸引… 時間に追われながらも、「退院」のために毎日少しずつ前へ。 あと少しだけ頑張ろうね🌸 応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難#難治性てんかんて#てんかん発作先#先天性緑内障低#低出生体重児闘病育児

付き添い入院50日が過ぎ… HCUから戻ってきてから、 なびちゃんの発作が…ゼロになりました（ ; ; ）👏🏻💛✨ 先生からも 「ACTHが終わっても発作が減らなくて、効いていないと思っていた。でも今こんなに落ち着いていて驚いています」 と言っていただきました。 脳波ではまだ少し焦点発作はあるけれど、 ウエスト症候群特有のスパズムの波は消えていて、 見た目で分かる発作はなくなりました。 そして何より嬉しかったこと。 泣いてくれること。 抱っこしたら落ち着いてくれること。 泣き声もなく、ずっと寝ている時間が多かったなびちゃんが、 少しずつ表情や動きを取り戻してくれている。 当たり前だったことが、 今は宝物みたいに感じます。 今てんかん治療を頑張っているご家族に、 少しでも希望や勇気が届きますように。 #ウ#ウエスト症候群て#てんかん治療付#付き添い入院H#HCU赤ちゃんのいる生活

入院56日目。 呼吸が安定せず、設備の整ったHCUへ移動しました。 撮影も付き添いもできず、面会は1日30分。 たった3日間だったけど、離れている時間がとても長く感じました。 でもなびちゃんは頑張ってくれて、元の病棟へ帰ってきてくれました🥲🤍 ハイフロー姿はNICUの頃を思い出して、不安になる瞬間もありました。 でも、酸素が少しずつ減ったこと、自分で咳をして痰を出せること、皮膚が良くなってきたこと。 小さな「できた」を見逃さずに、今日のなびちゃんを見ていきたいと思います。 いつも応援してくださる皆さん、本当にありがとうございます。 またなびちゃんに会いに来てもらえたら嬉しいです☺️🎀

🎀なびちゃん10ヶ月まとめ🎀 10ヶ月を迎えた日は、入院46日目でした。 この頃から、誤嚥性肺炎やニューモチスチス感染の影響で酸素が安定しにくくなり、NICUの時にも使っていたハイフロー酸素をつけるようになりました。 毎日、少しの変化にもドキドキするような緊張の日々。 でも… こんなに小さな体で、何度も何度も大きな壁を乗り越えてきたなびちゃん。 本当に強くて、頑張り屋さんで、 そんな姿に私の方がたくさん力をもらっています🥲🤍 ハイフローをつけている姿を見ると、 「こんなに頑張らせてしまってごめんね」って申し訳ない気持ちになることもあります。 それでも… やっぱり、めちゃくちゃ可愛い🥹🎀 と思ってしまうのは、完全に親バカですね☺️🤍 どんな姿のなびちゃんも、 全部大切な成長の記録です。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています。 同じように頑張っているお子さんや、 育児に悩むママが 「ひとりじゃない」と思える場所になりますように🕊 フォローして見守っていただけたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #てんかん発作 #先天性緑内障 #低出生体重児 #闘病育児

ママの誕生日🎂 一番嬉しかったプレゼントは… 欲しかった最新のたまごっち🎀 ……と言いたいところだけど🥹 本当のプレゼントは、 なびちゃんが元気に泣いてくれたことでした。 少し前までずっと元気がなくて、 泣くこともほとんどなかったなびちゃん。 そんななびちゃんが最近は、 いっぱい泣いて、表情も増えてきました🥲 そして発作も嘘みたいに減ってきています。 1日に1〜2回あるかないかの日も増えて、 発作が減るだけでこんなにも心の余裕が変わるんだって感じています。 もちろんまだ治療は続いているけど、 少しずつ前に進めていることが本当に嬉しいです。 付き添い生活のお供のたまごっち、 ご褒美ランチ、 そしてなびちゃんの頑張る姿。 全部がママにとって大切な誕生日プレゼントでした🥲 いつも応援してくださる皆さん、 これからもなびちゃんを一緒に見守ってもらえたら嬉しいです🦋 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性てん#難治性てんかん発#てんかん発作内#先天性緑内障重#低出生体重児

入院34日目📝 発作が少し落ち着いてきてホッとしたのも束の間、誤嚥性肺炎と診断されました。 さらに痰の検査結果から、ニューモシスチス肺炎による日和見感染もあったことが判明。 退院はまた1ヶ月以上延びると言われ、正直頭がくらくらしました。 発作も2日連続で見られなかった日があったけれど、まだ完全にゼロにはなっていません。 それでもACTH治療中は寝ていることが多かったなびちゃんが、最近は起きている時間が増えてきました🥹 小さな変化を喜びながら、今日も一歩ずつ頑張ります。 #ウエスト症候群 #乳児てんかん #ACTH治療 #付き添い入院 #闘病記録

付き添い入院して1ヶ月。 ACTH終了後、 発作の回数が減ってきた。 何かが効いてきているのかも…🥹✨ 病院で迎えたこどもの日🎏 一緒に鯉のぼりを作って 歌も歌いました。 「来年のこどもの日は お外で過ごせているかな」 そんなことを考えていました。 少しだけ私も息抜き。 何十年ぶりのたまごっち🥚 昔と変わらず癒されました。 でも最近のなびちゃんは 鼻水がずっと止まらない。 よだれも増えて 吸引機が手放せない日々。 免疫力が落ちている影響なのかな… 良くなったと思ったら また新しい心配事。 それでも 少しずつ前に進んでいます。 なびちゃん応援隊🦋 YouTubeメンバーシップを始めました。 応援してくださる方は YouTube @NABIMOMVLOG からご登録お願いします🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性#難治性てんかんか#てんかん発作性#先天性緑内障生#低出生体重児育児

ACTH治療開始から約2週間。 9ヶ月(修正7ヶ月)はずっと 痛い治療を頑張ってくれました🥹 副作用のリスクもたくさん悩み、 夫婦で話し合って決めた治療でした。 でも今のところ発作は止まらず、 効果も感じられていません。 1日10回ほどの発作を1ヶ月以上見続ける毎日。 娘本人が1番辛いのは分かっています。 それでも、 何もできず見守ることしかできない現実が 苦しくてたまらない日もありました😢 明日でACTH治療は終了。 全身がどんどん腫れてきて心配です😢 どうか発作が止まりますように。 また笑顔が見たい。 また元気な泣き声が聞きたい。 普通の日常が戻ってきますように。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 #ウエスト症候群 #点頭てんかん #難治性てんかん #ACTH治療 #乳児てんかん

ACTH治療を始めて1週間経過📝 毎日の筋肉注射、 本当に痛いはずなのに頑張ってくれています。 でも発作はまだ続いていて、 毎回ミルクの後に起きることが多い状態。 ミルクの量や濃度を変えたり、 きっかけになっているものがないか探しながら過ごしています。 1週間後の脳波検査も大きな変化はなく、 良くも悪くも変わらず…。 焦る気持ちや不安もありますが、 なびちゃんを信じて少しずつ前に進みたいです。 毎日のリハビリも本当にお疲れ様🥺🩵🩵 副作用でムーンフェイスになってきた、 今だけのぷくぷくなびちゃんも記録に残しておきます🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #ウエスト症候群 #ACTH治療 #てんかん #NICU卒業生 #難病児ママ

ACTH治療6日目💉 毎回ミルクの前後で 15分ほど続くスパズム発作。 正直、 効いてる実感はまだなくて 脳波は本当に良くなってるのかなって 不安になる毎日です。 でも今日、 30mlだけ起きて ミルク🍼を飲んでくれました😭✨ 20日ぶりくらいに見た ミルクを飲む姿👼🏻ྀི その姿が本当に愛おしくて、 嬉しくて、 ずっと見ていたかった🤍 脳の萎縮は少しあるけど 今のところ出血はなし。 ACTH治療、続行します🫡 先が見えなくて怖い日もあるけど 小さな変化を信じて、 なびちゃんと一緒に頑張ります。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #ウエスト症候群 #点頭てんかん #ACTH治療 #乳児てんかん #NICU卒業生