nabimom｜医療的ケア児ママ

退院して10日後、また入院になりました🏥 ひな祭りもお家ではできず 今年は病院で過ごすことに。 難治性てんかんの原因を調べるために PET検査と髄液検査をしました 丸1日、点滴や採血、検査で 小さな体で本当によく頑張りました でも発作が続いてしまい 入院は延長に… なびちゃんのペースで、 少しずつでも前に進めたらいいなと思っています 応援してもらえたら嬉しいです😌 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #低出生体重児 #てんかん #難治性てんかん #NICU卒業生 #医療ケア児

入院中に見せてくれた、はじめての笑顔。 修正5ヶ月のまとめ動画です🎥 治療中で、てんかんの発作が落ち着いてきた頃… ふいに、にこって笑ってくれた。 可愛くて可愛くて、 その瞬間、言葉が出なかった。 生まれてから7ヶ月、 ずっとずっと待ってたよ。 この笑顔が、 誰かの今日を少しでもあたためられますように☺️ ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #入院記録 #笑顔 #赤ちゃんの成長 #7ヶ月ベビー#てんかん

白良浜へ初の家族旅行〜🚗🍊 なびちゃんが生まれてから はじめての旅行へ 9人みんなでゆったり泊まれる民泊宿もほんとに最高でした🥺🫶🏻✨✨ ありがとうございました🙇🏻‍♀️ 緊急入院になってしまってもう旅行は無理かな…と諦めてたら まさかの発作が止まって 先生からもまさかの許可が🆗が出て行けた奇跡の旅行…！！😭🙏🏻✨✨✨ 90歳のおばあちゃんも一緒に みんなで還暦祝いをできて 本当に幸せな時間でした⏳ なびちゃんもみんなに 愛されまくって 本当に行けてよかったです。 PR #白良浜#白良浜近い民泊浜#白良浜貸切別荘民#白浜民泊qできる民泊

甥っ子家族と過ごした最後の日🥲 大好きなカフェでお昼食べて そのままお別れしました でもなびはずっと夢の中😴 寂しいな…って思ってたら まさかの10年ぶりの友達と再会😭✨ しかも関東から会いに来てくれたの… 看護師コンビで安心感すごすぎて なびもいっぱい可愛がってもらえた🤍 ほんまに愛された1日やったなぁ でも最近は お薬の影響なのか寝てる時間が多めで… 昼夜逆転ぎみ🥲 赤ちゃんって 昼間どれくらい起きてるものですか？💭 よかったら教えてください🙏 #てんかん育児 #低出生体重児 #医療ケア児 #NICU卒業 #赤ちゃんのいる生活

退院後、はじめての大阪観光🐙 やっと家族みんなで お出かけできた特別な日☀️ 八阪神社に行って⛩️ なんばで食べ歩き〜 たこ焼きはやっぱり「わなか」 外カリ中トロで優勝すぎた🤤 そして大好きなりくろーおじさん🧀 まさかの行列なしの穴場で買えたの奇跡すぎた😳✨ 心斎橋で記念撮影して📸 ミルク休憩も挟みながらゆったり🍼 夜は旦那も合流して通天閣へ✨ 「ぎふや」は座敷もあって子連れに神すぎた🥹 みんなで乾杯できて幸せな1日でした🍻 なびちゃんはずっと夢の中でした😴♡ 次はお別れの日… フォローして待っててね⭐️ 大阪で子連れおすすめあれば教えてください🥺✨ #大阪観光 #なんばグルメ #わなか #りくろーおじさん #子連れお出かけ

無事に退院して、やっとこの日がきた😢🙏🏻 なびちゃんが産まれてから NICUや入院の繰り返しで ずっと会えなかった家族(姉fam) 関東から大阪まで🚗で会いに来てくれて🥺 ついに念願の初対面…😭✨ 赤ちゃんだった甥っ子が 自分の子と並んでるのが 不思議で、嬉しくてたまらなかった。 会ってない間にお兄ちゃんなってて感動🥺 これからもなびちゃんのこと よろしくね✌🏻✌🏻 次は大阪観光編🐙 フォローして待っててね♩ #低出生体重児 #NICU #退院後 #てんかん育児 #家族の時間

入院中、1日だけ帰宅できた日🏠 久しぶりに外に出て 旦那とラーメン食べて🍜 ゲーセンで奇跡起きて😂 作れなかったバレンタインも ちゃんと渡せてよかった🍫 帰りに大好きな商店街でお買い物して 今日はお鍋に🍲 家に帰ったら まさかのお世話になった友人から命名書が届いてて…🥺 ほんとに感動…😢🤍✨ そして病院に戻って 「ただいま」って娘に会えた日 何気ない1日が こんなに幸せだと思えたのは久しぶりでした😮‍💨 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 同じように頑張ってるママへ 少しでも息抜きできますように🕊 他の投稿▶︎@ruca_9

入院日Vlog📹 朝はママ友がくれたドーナツとコーヒーで ちょっとだけほっとする時間☕️ ミルクは寝てる時間が多くて うまく飲めないことも多いから 今日はポンプでゆっくり注入🍼 目薬は1日4回 浣腸もあって バタバタな毎日だけど… ママ友がバレンタイン届けてくれて すごく救われた日でした🥺 プレゼントで頂いた音の出る本で遊んで 首すわりの練習も少しだけ☺️ 入院中でも ちゃんと“いつもの日常”がある 今日もおつかれさまでした☺️🦋 少し前の記録です🍫 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life 首座りはいつ頃からでしたか？ コメントで教えてください🫶🏻 #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

家族が来てくれてにぎやかな1日🤍 せっかくだしと思って tiktokで見つけたのやってみたら 予想以上に重すぎて全然上手くいかず😂 明日は絶対筋肉痛💪🏻（笑） でもたくさん笑って いい思い出になった🥰 なびちゃん、ママ達の自己満に 付き合ってくれてありがとう🥺🤍 ※体調を見ながら無理のない範囲でやっています🌿 #修正6ヶ月 #家族時間 #赤ちゃんとの日々 #育児記録 #育児あるある

発作が群発になり 薬も4剤目になりました。 それでも発作が止まらないため MRI検査をすることに。 トリクロという眠るお薬を飲んで 検査を頑張りました。 結果は 脳に異常が2つ見つかりました。 ・静脈洞形成不全の可能性 ・硬膜下血腫の疑い さらに 小さな出血や血管の違いもあると言われました。 ただ先生からは てんかんの原因とは断定できないとのこと。 今は様子を見るしかないそうです。 脳のことは本当に怖いし 不安でいっぱいです。 同じような経験がある方がいたら ぜひ教えてほしいです。 #てんかん #難治性てんかん #MRI検査 #赤ちゃんのいる生活 #育児記録

入院7日目 この日は 朝の薬から夜の薬までの間に 発作が13回 てんかんの発作は 全部私がチェックしています 離れることも ゆっくり寝ることもできない それでも なびちゃんは毎日頑張ってる 今日は脳波検査 そしてやっとお風呂 パパも会いにきてくれて 少し安心できた日 同じように 病気と闘う子がいるママへ 届きますように #てんかん #入院記録 #難治性てんかん #長期入院 #赤ちゃんのいる生活

パパとなびちゃんと 3人ではじめてのスシロー🍣 この日はちょっと凹むことがあって… 旦那が「行こう」って連れて行ってくれました🥺 しかも混んでなくてラッキー✨ なびちゃんの発作も この日はわりと落ち着いてくれて ゆっくり家族時間を過ごせました😌 私は えんがわとネギトロが好き🤤 みんなは何のネタが好きですか？🍣 そして帰り際に事件… おむつからおしっこが 大放出💦 下に引いてた私のジャケットも犠牲に😂 まさかの 裸＋ジャンパーの赤ちゃんになりました🤣 着替え持ってこなかったことを後悔… 帰りに食べれなかったデザートを コンビニで買って🍰 お家でミルク飲んで 今日もお疲れ様でした🍼 #スシロー #赤ちゃんのいる生活 #赤ちゃんとの日常 #難治性てんかん #育児あるある

手術から2週間後の定期検診の日👀 モノレールで1時間半かけて病院へ🚝 この日の予約人数はなんと360人以上…！ 眼圧検査や目のレントゲンなど 難しい検査を3つも頑張ってくれました🥹 結果は… 眼圧も問題なし✨ 安静にしていた目のカッペも 外してOKとのこと！ 帰りに大好きな韓国チキンを買って帰宅🍗 とりあえず一安心😮‍💨 また1ヶ月後に検診… 本当によく頑張りました🥲🧡 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんベビー なびちゃんの記録👶🏻🦋 手術・入院・育児のリアルを発信しています 同じように頑張っているママや 応援してくれる方 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #育児vlog #通院記録 #緑内障 #赤ちゃんのいる生活

てんかんの発作はありつつも毎日過ごしています 家族で過ごす貴重な時間⏳✨ 入退が付きもので大変なこともあるけど、 可愛いなびちゃんに毎日癒されています🌼 (月齢フォトの数字は5ヶ月になってますが、 修正で4ヶ月の間違いです🥹💦) ---------------------------------- 難治性てんかんベビー なびちゃんの記録👶🏻🦋 手術・入院・育児のリアルを発信しています 同じように頑張っているママや 応援してくれる方 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #難治性てんかん #てんかん #赤ちゃんのいる生活 #育児記録 #退院後の日常

お家での生活が1番！ってなっていた頃、、、てんかんの発作がどんどん増えていき、これまでになった1日10回以上と、頻回になっていき、訪問看護師さんと相談して病院に電話して、即入院になりました🏥 いつも入院時に持って行ってるキャリーケースに今回"Easy Hang!"さんのキャリーケースハンガーを使わせて頂きました🙏🏻 とても便利で助かりました✨ PR#旅行 #便利グッズ #キャリー #トラベル

両耳リファーと言われたあの日から。 退院の次の日、また検査でした。 今回で3回目の聴力検査👂🏻 片耳は正常に近いと言われていて補聴器はまだつけずに様子を見ることに。 少し安心した気持ちもあるけど やっぱり不安は続きそうです🥲 同じような経験ある方いますか？ どんな経過だったか教えていただけると嬉しいです🥲 #難聴疑い#聴力検査#赤ちゃんのいる生活#低出生体重児#ママさんと繋がりたい

小さい体で生まれてはじめての大きな試練。 先天性緑内障の手術を乗り越えた忘れられない1ヶ月でした。 どんな時間も宝物。 愛してるよ😌 #先天性緑内障 #手術 #6ヶ月ベビー #修正4ヶ月 #極低体重出生児

娘の先天性緑内障の目の手術から6日後、無事に退院する事ができました💖 はじめて娘を車に乗せて少しどきどきした🚗 久しぶりのお家での生活🏠 目のカッペをつけての育児になるから心配もあるけどとにかく一緒に帰れるのが嬉しい〜🌷！！✨ #付き添い入院 #退院 #先天性緑内障 #術後経過 #手術

あの時は、本当にいっぱいいっぱいで泣いてばかりだった。 少し離れて、少し笑って、少し気持ちが楽になった。 いつも近くに支えてくれる人が沢山いて ほんとに自分は幸せ者だと感じました（ ; ; ） 応援してくれる方はいいね・フォローしてくれたら嬉しいです🌷 #付き添い入院 #先天性緑内障 #手術後 #6ヶ月ベビー #修正4ヶ月

こんなにも受け止め難い事実ってあるんだと、見えてた世界が180度変わった日。 異次元の世界に入り込んだ気分だった。 お願いだから夢であって欲しいと何度も思った日。 それでも応援してくれるみなさんのおかげで前を向けています。 家族一丸となって可愛い可愛い娘を支えていきます（ ; ; ） これからも温かく見守ってくださったら嬉しいです🥹🙏🏻✨ #先天性緑内障 #手術 #手術当日