nabimom｜医療的ケア児ママ

今日から ウエスト症候群の治療 “ACTH治療”が始まりました💉 ACTH治療は 毎日左右の太ももに筋肉注射を打つ 強い治療です。 副作用のリスクもある中で、 発作が少しでも良くなる可能性を信じて 頑張ることを決めました（ ; ; ） そしてこの日は、 旦那と出会って4年 結婚して2年の記念日🥂✨ 久しぶりに2人でディナーに行ったけど、 気づけばずっと なびちゃんの話をしていました🤭 ACTHで発作が治ってくれますように💭✨✨ それだけが願いです…🥺🩵 がんばれなびちゃん。 みんな応援してるよ❤️‍🔥 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #ウエスト症候群 #ACTH治療 #乳児てんかん #NICU卒業生 #てんかん

入院13日目。 明日からACTH治療が始まります。 ウエスト症候群の発作を止めるための 強いステロイド治療。 副作用やリスクもある中で、 万が一に備えて PICCという心臓近くまで入れる点滴を入れることになりました。 小さい体で、 毎日たくさん頑張ってくれてるなびちゃん。 「また痛い思いをさせてしまう」 そう思うたびに トイレで1人泣いてしまっていました。 それでも、 脳波後で髪が爆発して “実験に失敗した博士”みたいな姿で 少し笑ってくれた気がして… その瞬間、 すごく救われました。 発作はまだ1日に6〜10回ほどあります。 でも、 ママ友が会いに来てくれたり 応援コメントに支えられながら 前を向いています。 いつも本当にありがとうございます。 これからも なびちゃんを応援してもらえたら嬉しいです🌸 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️

「ウエスト症候群です」 その言葉を聞いた日、 頭では理解しようとしても 心が追いつきませんでした（ ; ; ） ウエスト症候群は、 乳児期に発症する重いてんかんのひとつで、 発作だけじゃなく 発達にも影響が出ることがある病気です。 小児慢性特定疾病の説明を受けて “なびちゃんにとって一番いい環境を作れる” そう言ってもらえて救われた反面、 病室で1人になると 涙が止まりませんでした。 ビタミンB6治療を始めて約2週間。 焦点てんかんには少し効果が見えても、 ウエスト症候群にはまだ効果が見えず… 悩んで悩んで、 ACTH治療を受ける決断をしました。 副作用もほんとに怖い。 でも、 今できることを なびちゃんのために選びたいと思いました。 久しぶりに旦那とご飯を食べながら、 “支え合って頑張ろう”って改めて思えた日。 同じように闘ってるご家族にも 少しでも届きますように。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #ウエスト症候群 #先天性緑内障 #小児慢性特定疾患 #闘病育児

先生から告げられた言葉は 簡単には受け止められるものじゃありませんでした。 病院にいると涙が止まらなくて、 少しだけ外へ出て 病院から見えていた桜を見に行きました🌸 なびちゃんは “てんかん性脳症” “ウエスト症候群の可能性” があると言われています。 ACTH療法をすすめられましたが、 脳の異常や奇形もあり 出血リスクが高い方だと説明を受けました。 怖いし、不安だし、 なんで…って気持ちにもなる。 それでも旦那と何度も話して、 たくさん調べて、 前に進む選択をすることにしました。 長い治療になるかもしれないけど、 全部一緒に乗り越えたい。 来年はなびちゃんと 一緒に桜を見れますように🌸 応援していただけたら嬉しいです。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #ウエスト症候群 #ACTH療法 #てんかん性脳症 #小児てんかん #長期入院

再入院してすぐ フォロワーさんからDMで教えてもらった 「付き添い応援団」 病棟でチラシを見た気がしてたけど ちゃんと見れてなくて今回初めて知りました。 10日以上入院している子どもに 泊まり込み付き添いをしている家族へ 応援パックを届けてくれる支援。 申し込みして2日後には到着…！ 開けた瞬間、 想像以上すぎる内容にびっくりしました。 付き添い経験のあるママさんたちが 本気で考えてくれたんだろうなって伝わるものばかりで… 「これ欲しかった」 「これ助かる」 が沢山詰まってた。 物ももちろん嬉しかったけど “付き添いママを支えたい” って気持ちそのものが本当に嬉しかったです。 長期入院は 子どもだけじゃなく 付き添う家族の心と体も本当に大切。 この情報が 今まさに頑張ってる誰かに届きますように。 苦しい日も多いけど 一緒に頑張っていきたい🌷 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性#難治性てんかんか#てんかん発作性#先天性緑内障生#低出生体重児育児

退院して1週間。 今日は楽しみにしてた、お家で初めてのリハビリの日でした。 でも、ずっと続いていた焦点発作がさらに大きくなっていて “発作かもしれない”と見ていた動きも強くなってきて… 急いで病院に電話して、そのまま入院になりました。 ここ数ヶ月、1週間以上お家に居られたことがなくて 「今回は少しゆっくり過ごせるかな」って思ってたから正直悔しかった。 またいっぱい検査して、 また痛い思いもすると思う。 それでも、なびちゃんと一緒に乗り越えたい。 長期入院覚悟のスタートです。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難#難治性てんかんて#てんかん発作先#先天性緑内障低#低出生体重児闘病育児

難治性てんかんと闘うなびちゃんとの 久しぶりのお家時間🏠✨ 退院後の検診も無事終了☺️ 「旅行も行けました！」って先生に報告できて嬉しかった♡ 帰りは家族でうどんへ🍜 そして… なびちゃん8ヶ月、 修正月齢でのハーフバースデー🎂 本当にお家でお祝いできてよかった。 撮影中はずっと泣いてたけど、 バウンサー揺らしながらなんとか撮影😂 可愛い写真の裏側って 本当に戦いですよね…？😭 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life 同じ境遇のママさんいますか？ ぜひコメントで教えてください🤝🏻 あとで見返せるように保存もしてもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #乳児てんかん #ハーフバースデー #赤ちゃんのいる暮らし #育児記録

退院前日🏥 この日の検査で一時退院できるかが決まると言われていました。 脳波検査の日はいつも以上に神経を使うし、 少しの動きでも「発作かも」って不安になる。 今回も今までにない動きがあって 正直すごく怖かったです。 でも結果は問題なし👏🏻😭✨ 何回目かわからない検査も 毎回ちゃんと頑張ってくれてる姿に救われる。 やっと、お家に帰れるね🏠🌱 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life #赤ちゃんのいる生活 #入院生活 #脳波検査 #育児記録 #ママの気持ち

久しぶりに外に出た日。 病院に居ても花粉症がひどすぎるのなんで？？？！ 正直、途中で心折れそうになりました🤧 でも耳鼻科で薬もらったら びっくりするくらい楽に…！ そしてなびちゃんも 焦点発作が少しずつ落ち着いてきて 表情や動きが増えてきたのが 本当に嬉しい。 目標は2日後の退院。 このまま順調にいきますように🌱 同じように頑張ってるママさんと 繋がれたら嬉しいです。 #育児日記 #入院生活 #てんかん #花粉症 #CapCut

赤ちゃんの採血って こんなに大変って知らなかった 小さい頃から血管が細くて見えないから採血が難しいと言われてきた 何時間もかかって何回も刺されてしまう日もある 1回で終わらなくて 時間をあけてまたやり直し… 見てることしかできないのが 本当にしんどい それでも毎日頑張ってくれてる 本当にありがとう ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life 同じ経験ある方いますか？ コメントで教えてください🫶🏻 あとで見返せるように保存してもらえると嬉しいです☺️ #難#難治性てんかんて#てんかん発作乳#乳児てんかん低#低出生体重児闘病育児

先生の前で泣いた日。 発作が止まらなくて ミダゾラムでも効かなくて 初めての状況に頭が追いつかなかった… その中で これからの治療の話を一気に聞いて 正直、しんどかった。 「普通じゃない」って言葉も 何度も刺さって その場で涙が止まらなかった でも 無理かもしれないとは思ってない ただ、現実を突きつけられてしんどかっただけ CTでは出血は消えてた それが本当に救いだった この子を見てると そんな風には見えないのに 現実はやっぱり重い 同じような気持ちになったことあるママいますか（ ; ; ） ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

会いに来てくれたのに 会わせてあげられなかった日😢 再入院して2日目、 ママ友が病院🏥まで来てくれました。 なびちゃんにまだ会ったことないのに ずっと気にかけてくれてるママ友🥹🤍 本当はすぐそこにいるのに 面会はできなくて会えない 出産してからずっと 会いたい人にも会えないまま 病院で過ごしてる。 そして今回は 病院にいても発作が止まらない… こんなの初めてで、正直心がもたない（ ; ; ） お願いだから 1日でも早く止まってほしいです。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

退院して8日🏠 やっと落ち着くと思ってたのに 朝から何度も発作が続いて 薬も効かなくて、正直心が折れそうだった（ ; ; ） また入院かぁ。😮‍💨 そう思いながら病院へ向かう時間は本当に苦しかった。 でも 会えないはずだった友達が病院まで来てくれて なびちゃんの頑張りに涙😢してくれて その姿を見て 「1人じゃない」って思えた。 支えてくれる人がいるから 私はまた前を向ける。 本当にありがとう😭🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram▶︎ @nabimom_life #てんかん #育児記録 #入院生活 #ママの気持ち#闘病記録

9ヶ月になりました🕊️✨ 1kgで生まれて、 ちゃんと大きくなるのかなって 不安だった日々。 3ヶ月でてんかんになって 胃管チューブもついたけど、 それでも自分で飲める時は 一生懸命飲んでくれて… 気づけば7kgに。 “重たいな”って思えることが こんなに嬉しいなんて思わなかった。 なびちゃんのペースで、 ここまで大きくなってくれてありがとう。 これからもてんかんと向き合いながら、 一緒に成長していこうね。 見守ってくれたら嬉しいです🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 あとで見返せるように保存してもらえると嬉しいです☺️ #難#難治性てんかんて#てんかん発作乳#乳児てんかん低#低出生体重児闘病育児

退院してから、少しずつ発作が増えてきた日々。 正直、不安になる朝も多いです。 それでも今日は生後8ヶ月の記念日🍰 お気に入りのお洋服も着せて、 プレゼントでもらった 可愛いスタイやおしゃぶりも使えるようになってて、 小さな成長に救われました🤍 訪問看護に来てもらったり、 やっと予防接種の予約もしたり、 バタバタな毎日。 気づいたら朝から何も食べてなくて、 子供が寝てる間に食べたアメリカンドックが、 びっくりするくらい美味しかった😂笑 大変な日々の中でも、 なびちゃんと一緒に過ごせる小さな日常が 母はとっても幸せです🥰🫶🏻 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #てんかん #医療ケア児 #育児記録 #生後8ヶ月 #ママの日常

この日は朝から発作でスタートした通院日 最近また少しずつ発作が出ていて 眠る時間も長くなってきました 検診中にも発作が起きて 薬の調整が続いています そして安定の薬待ち1時間超え…🥲 唾液や分泌物も増えてきて むせることも多くなって心配です😭 おすすめの携帯用鼻水吸引器あれば ぜひ教えてください🙏🏻 薬局での待ち時間ずっと咳き込んで泣いて 大変だったけど 通りがかりのおじちゃんの 「👶🏻可愛いね」に少し救われた日^^ 帰りに花粉の薬も購入して ついでにマックの新作でちょっとご褒美🍔 今日もお疲れ様でした🌿 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 同じ経験ある方いますか？ コメントで教えてください🫶🏻 あとで見返せるように保存してもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

退院して3日後 また電車で1時間半かけて大学病院へ🚃 先天性緑内障の手術後の定期検診の日でした 月に1度の通院で いつもは長い待ち時間だけど この日はまさかのスムーズでちょっと救われた🥹 でも検査はやっぱり大変で… なびちゃん、3〜4個の検査を頑張ってくれました 終わったあとは顔がまっかに😭 小さな体で本当によく頑張ったね それでも結果は「経過良好」✨ 目薬も1日4回 → 3回に減りました👏 まだまだ経過観察は続くけど 一歩ずつ前に進んでます 温かく見守ってもらえたら嬉しいです🕊️ 👉🏻みんなは病院の待ち時間どう過ごしてる？コメントで教えてね💬 #先天性緑内障 #ペータース異常 #前眼部形成異常 #手術後の経過 #定期検診

はじめて笑ってくれた日から2日後 また、笑ってくれました🥲✨ 発作が落ち着いて 退院が決まった前日 付き添いの合間に ずっと行きたかったパン屋さんへ 「行ってくるね」って言ったら まさかの笑顔 その日の夜も また笑ってくれた もう笑顔は見られないかもしれない そう思った日もあった それでも待ち続けて 出会えたこの笑顔は、奇跡でした そして退院後 はじめてのご褒美にお寿司を食べました 少しだけ 心が軽くなった日 またこの笑顔に会えますように💭✨ ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 あとで見返せるように保存してもらえると嬉しいです☺️ #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

本当は一緒に行くはずだった卒寿のお祝い でも退院できず、なびちゃんはお留守番 せめて想いだけでも届けたくて お花と写真を準備しました 会えなくてもちゃんと届いた気がした日 ひいおばあちゃん、90歳おめでとう 退院したら絶対会いにいこうね 0歳と90歳のツーショットって尊すぎるよね🥺 共感したらいいねで教えてください🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #難治性てんかん #てんかん発作 #乳児てんかん #低出生体重児 #闘病育児

ゲノム検査の結果が出ました。 ずっとドキドキして待っていた結果は 「異常なし」でした。 正直、安心した気持ちが大きいです。 でも同時に 原因が分からないままという現実もあって 先生たちも複雑な表情でした。 生後3ヶ月から始まったてんかん発作。 色んな検査や治療を続けてきたけど まだはっきりとした原因は見つかっていません。 次はさらに詳しい染色体検査へ。 結果はまた3ヶ月後。 少しでも原因が見つかって 発作が落ち着きますように。 同じように悩んでいる方に 少しでも届きますように。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らす👶🏻🦋 発作・入院・手術など 乳児てんかんのリアルを発信しています 同じように頑張っているママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 #てんかん#てんかん育児 #医療ケア児 #低出生体重児 #遺伝子検査