🌈🦄骨形成不全症たそちゃん☹️😎

お待たせしました。ｼｭﾀｯ!◝( ˙ ꒳ ˙ )◜ 2024年のたそちゃんのおみくじの様子です🥺🙌🙌 さて、2024年の運勢は…☺️？ #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #たそちゃん #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #フォローしてね #おみくじ #初詣 #中吉 #でも気持ちは大吉

懐かしき2年前。 2021年のクリスマス🎅のこと。 まだ新生児集中治療室に入院中のたそちゃん。 この日はクリスマスプレゼント🎁としてパパの抱っこ(つ´・ω・)っ💕 今見たら… なんか困ったように笑った後泣いてる🤣🤣💕 何だろ？今と変わらないなあ☺️🫶🫶 可愛いまま2年経ちました。 一緒に過ごせるクリスマス🎅🎄にありがとう☺️✨️✨️ みなさんLIVEではたくさんの*…ᴍᴇʀʀʏ ᴄʜʀɪsᴛᴍᴀs…*をありがとうございました🥳🍭🍭 よっしゃ！年始は餅タソになるぞ🎍🍡🫓笑 #クリスマス #メリークリスマス #新生児集中治療室 #NICU #GCU #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #たそちゃん #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #フォローしてね #抱っこ #年内4万5000人

抱っこ嬉しいよ……ねえ？ 嬉しいよねえ？たそさん⁉️ (終始 無 なお顔でした🤣🤣🤣) #たそちゃん #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #フォローしてね #年内目標5万人 #抱っこ #抱っこ大好き

できたてのホカホカおむすび🍙の感触を楽しんでもらおうと思いました🍙✨️ 「熱くは無いから大丈夫☺️！」 いつも冷たいものばかり触ってるから 温かいものは新鮮だったかな☺️💕 #たそちゃん #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #おむすびころりん #おむすび #おにぎり

たそちゃん。3歳のお誕生日おめでとう🎂✨️✨️ この世に産まれてきてくれてありがとう。 生きていてくれるだけでも嬉しいのに たくさんの可愛い笑顔をありがとう。 あなたと出会えて確実にわたしの世界は変わりました🌏 たそちゃんの見せてくれる世界を これからも伝えていくからね💕︎ 本当におめでとう✨️❤️☺️ ありがとう(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o))) 大好きだよ❤️☺️ #たそちゃん #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #子供成長記録 #誕生日#周りの皆さんに感謝

だいぶお待たせしましたが、 3歳を目前に控えた振り返り動画の 第2弾になります。 今回は生後4ヶ月頃から9ヶ月頃までの振り返りになります。 たそちゃんが1番しんどかった時期になります。 1番辛い治療をしていた時期でもあります。 この頃の写真を見返すのは今も実は辛い…ものがありますが そんな時期もしっかり乗り越えて 今ニコニコ元気なたそちゃんを わたしたち家族は心から誇りに思います。 #たそちゃん #骨形成不全症 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #子供成長記録 #周りの皆さんに感謝

2023年6月8日。 たそちゃんがお家に帰ってきて1年になりました。🌸 記念に2022年5月11日から退院する日までのヒストリーを動画にしました☺️🌸 ここまで大きく体調を崩すこともなく過ごしてこれたのは 本人の頑張りはもちろん、 周りのみななさんの支えあっての事です。 本当にいつもありがとうございます☺️✨ これからも温かく見守っていただけると幸いです☺️🍀 #たそちゃん #骨形成不全症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #子供成長記録#退院記念日 #在宅1年#周りの皆さんに感謝

今も小さいたそちゃんが もっと小さかった産まれた頃。 (産まれて4ヶ月目くらいまでの写真📸) 少し成長を感じていただけるんではないでしょうか☺️✨ ライブなどでよく聞かれる 「産まれた時から頭が大きかったのですか？」「頭が大きくて出産大変でしたか？」「出産は痛かったですか？」 などの質問に対して この頃を見たら分かりやすいかなと思いました。 産まれてから半年くらいまでは頭はそこまで大きくなかったです。 水頭症はじょじょに進んだ感じです。 出産は痛くない人なんてあんまり居ないと思う(´-`)oＯ{ たそちゃんだから特別に痛いとかはありませんでした👶 成長シリーズは8月の3歳お誕生日まで不定期に(笑)続くので気長にお付き合いください❤️❤️ #たそちゃん #骨形成不全症 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児 #医療的ケア児がいる生活 #赤ちゃん成長記録 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #子ども成長 #tiktok初心者です #知る活 #成長したかな #水頭症

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たそちゃん、産まれて3回目のひな祭りにして初めておうちで迎えるひな祭りです🌸✴🎎✴🌸 だから今日は初節句🍑🌸 ライブではたくさんの人に可愛い♥️って褒めてもらえて嬉しかったね🫰🏻💗 例え病気であっても、医療的ケア児であってもこんっっなに可愛い😆✨💕 入院中であっても、行事ごとを楽しみたい✨️✨️ 次は七五三👘✨️✨️ みなさんお楽しみに✊🏻❤️‍🔥 #たそちゃん #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #骨形成不全症 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #医療的ケア児がいる生活 #tiktok初心者です #みんなが笑顔になりますように #ひな祭り#初節句#おすすめにのりたい #春

いつも温かい応援ありがとうございます☺️🫶✨ 投稿にくださるコメントなんかもほぼ返せず申し訳ないです。 ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。☺️✨ 子供を載せたりするSNSは賛否があります。 障害児となれば尚更なのかも知れません。 誹謗中傷されるの嫌なら載せなくて良いのでは？みたいな意見もありますが 発信は自由です。 なぜ誹謗中傷する人が正当されてしまうのでしょうか。 発信は自由です。もちろん常識の範囲内で。 いじめられる方が悪い みたいなのは違うと思います。 病気だから載せるのは子供が可哀想。 病気だから…病気だから…と制限される方がわたしは可哀想だと思う。 可愛い我が子の成長記録として、 そして医療的ケア児の子の存在を知ってもらう為 ｢骨形成不全｣という病気を知ってもらうため、わたしは発信を続けます。 見たくない人はそっとブロックしてください☺️✨ 前置き長くなりましたが⇽ パパに抱っこしてもらったよー❤️ 最初嬉しそうなのにどんどん無になるたそちゃんに注目してご覧ください🤣🤣❤️ #たそちゃん #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #骨形成不全症 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #医療的ケア児がいる生活

今更ですが、あけましておめでとうございますｱｹｵﾒｰ♪*ﾟ٩(ˊᗜˋ*)و 去年、一昨年と叶わなかった念願の初詣に一緒に行く事が出来ました🥺✨ たそちゃんはじめてのおみくじも引きました✨🫶🏻❤️‍🔥 なんと同封のねこちゃんシールはレアシールだったようです😳❣️ 今年も健康で、笑顔で過ごせますように💕💕 #たそちゃん #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #骨形成不全症 #医療的ケア児がいる生活 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #tiktok初心者です #おすすめにのりたい #初詣行ってきたよ #おみくじ