#医療ケア のPR投稿

もんでん ゆうこ

@yuko_raredisease24

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SPS,MG,自己免疫性脳炎　他…
世界で1人と言われた疾患の
原因の組み合わせをもつ
当事者✖️言語聴覚士✖️世界初ママ。
令虎出演しました！

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旅行に行ってきたよ！ 静かでお茶も美味しくておすすめ！スタッフの方もよくしてくれて、車椅子でも不便なかった！みんなも行ってみてね🩷#難病 #医療ケア #旅行#PR#TikTokGo

🌈🦄骨形成不全症たそちゃん☹️😎

@tasomama

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はじめまして🌸2020年8月生まれ「骨形成不全症Ⅱ型🦴」の娘の母です。気切っこでも寝たきりでも毎日ニコニコ可愛い娘を皆さんに知って欲しいです🫶❣️

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どうも☆⌒(*＾-゜)v どうも( ˙ε . )✨️ ご心配お掛けしております🥺💦 結局どこが痛いのか？ 骨折なのか？ とか何も分からないまま… あまりに元気なたそちゃんに、病気のことを忘れかけていたような… バチが当たったのかなと思ってしまいました。 そんなカンタンな病気じゃないよ。 あまく見たらいけないよ、と言われているようでした。 本当に分からない。 えまちゃん難しいんよ( ˘•ω•˘ )と医師も困惑。 親としてはやっぱり不快はなるべく取り除いてあげたいんです。 GWは結局どこにも行けなかったけど そういう時間も大切だったのかも知れないです。 痛いなかでもたくさんの笑顔と癒しをありがとうたそちゃん。 せめてどこが痛いのか分かってあげられたらな。 #骨形成不全症 #骨形成不全症 #医療的ケア児を#医療的ケア児をもっと知って欲しい児マ#医療的ケア児ママ骨系#難病 ##骨系統疾患#骨系統疾患のり#おすすめにのりたい#onlyonelife #PR #TikTokpresents #djginta