🌈🦄骨形成不全症たそちゃん☹️😎

どうも☆⌒(*＾-゜)v どうも( ˙ε . )✨️ ご心配お掛けしております🥺💦 結局どこが痛いのか？ 骨折なのか？ とか何も分からないまま… あまりに元気なたそちゃんに、病気のことを忘れかけていたような… バチが当たったのかなと思ってしまいました。 そんなカンタンな病気じゃないよ。 あまく見たらいけないよ、と言われているようでした。 本当に分からない。 えまちゃん難しいんよ( ˘•ω•˘ )と医師も困惑。 親としてはやっぱり不快はなるべく取り除いてあげたいんです。 GWは結局どこにも行けなかったけど そういう時間も大切だったのかも知れないです。 痛いなかでもたくさんの笑顔と癒しをありがとうたそちゃん。 せめてどこが痛いのか分かってあげられたらな。 #骨形成不全症 #骨形成不全症 #医療的ケア児を#医療的ケア児をもっと知って欲しい児マ#医療的ケア児ママ骨系#難病 ##骨系統疾患#骨系統疾患のり#おすすめにのりたい#onlyonelife #PR #TikTokpresents #djginta

パパとおててつないでネンネだよ。 #僕と君 #いちろう #カップル日常 #PR #TikTokpresents

今年のひな祭りは1日過ぎてしまったから、、 「桃の節句🍑」を意識したお洋服を着せました🎀✨️ たそちゃんと過ごす2度目のひな祭り🎎🍡🌸 来年は何しようかな🥰🫶🫶 #骨形成不全症 #遺伝子異常 #難病 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #たそちゃん #医療的ケア児ママ #おすすめにのりたい #フォローしてね #推し活 #透明な水槽 #TikTokpresents #PR

明日で6歳。 5歳最後の日。

お久しぶりです⸜🫶⸝‍ バギーのデモが出来ました💮 納品は7月上旬🌞🌴🌺✨ 楽しみだね🥰 嬉しそうなえーさん😳💗 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #骨形成不全症 #おすすめにのりたい

ものも持てる！ 声も出す！ だってお姉さんだもの❤️‍🔥 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児がいる生活 #骨形成不全症 #おすすめにのりたい

みなさんお久しぶりです❣️✨ 全然ライブも投稿も出来てないですがわたしたちは元気です( * ˙ᵕ˙ * ) 元気な証拠動画を投稿しますね( ≖ᴗ≖​)ﾆﾔｯ 好きすぎて滅ちょっと古いかな(笑) またライブでお会い出来たら嬉しいし投稿もぼちぼち頑張るので イイネやコメントしてくださると励みになります❤👍 #骨形成不全症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい

みなさんお久しぶりです(*^^*) タソは元気(๑•̀ㅁ•́ฅ✧です。 最近はよく悪さをします‪( . .)"‬ だけどそれも成長✨ インフルエンザ流行っておりますので皆さんもお身体ご自愛ください✨💓‪ #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児をもっと知って欲しい て #骨形成不全症 #おすすめにのりたい

たそままのつぶやき。 いや、分かるんよ。 旦那さんも頑張っておられる！ もんくいわず毎日頑張って働いてくれてる感謝︎︎𓂃⟡.· だがしかし、主婦にもしんどい時もある。 そのしんどさ(絶賛レディースデイの体調不良と風邪)を打ち明けた時に 「俺もしんどい！」 は、要らないですごめんなさい…… そういうことじゃないんよ……😭 と思いつつじゃあわたしも旦那さん気遣えてる？ って気遣えてませんよね…… 結局お互いさまでした💕的な……🥹🥹ｼﾝﾄﾞ

ゆるっと、コソッと(笑) 盾イベの投票部門の ブロンズチームで 参加させていただいております🗳 目標200位以内! 今日も皆さんのご協力の お陰で前日の倍の投票を いただきました😭✨️✨️ 主に医療的ケア児の周知の為にずっとライブ配信をしてきて、この度初めて 🛡盾イベ参加させていただきました。 これを機に更に知ってもらえると嬉しいです。 ぜひご協力よろしくお願いいたします🙏✨️✨️ #盾イベント #ブロンズチーム #投票部門 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #骨形成不全症 #たそちゃん

5日前の投稿にコメントくださった皆さん。本当にありがとうございました。 ひとりひとりに御礼が言えず申し訳ございません。 ただ残念なことに未だに 当該の方々ひとりも謝罪がありません。 開示請求され裁判にでもなれば 周りの人にも知られることになるのに。 たかをくくってねじ曲がってらっしゃいますね。 必ず報いはあります。 27日まで謝罪すらなければもう遠慮なく順次手続きに 入らせていただきます。

時間も労力もお金もかかること。 本当はこんな手段を選びたくはありませんでしたがやはり許すことは出来ません。 あなたは一時の気持で書かれているかも知れませんが 傷付けられたこちらの心の傷は治ることはありません。 そのことは忘れないでください。 #誹謗中傷 #開示請求

いつもライブに来て下さるみなさん💕 そして初見さん🔰✨️ ライブに遊びに来て下さってありがとうございます❀.(*´▽`*)❀. モデレーターさんが たそちゃんに対する よくある質問をまとめて作ってくれたキャプションをリニューアル作成してくれました🥰🫶🫶 いつもありがとうございます🥺💕💕 こちらのキャプションを見て、よりたそちゃんやライブへの理解を深めていただけると幸いです😌✨️ その他の質問は遠慮なくライブで聞いてやってください🥳✨️ よろしくお願いいたします✧(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑✧⟡.·*. #大切なひとを守ろう #推し活 #TikTokライブ #骨形成不全症 #難病 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #たそちゃん #医療的ケア児ママ #遺伝子異常 #フォローしてね #おすすめにのりたい

今日は児童発達支援ではらぺこたそむしの作成を楽しんできた模様₍ᐢ‥ᐢ₎ ♡ 初めての足型...🐾🐾 そうだなあ...1年前でも考えられなかったことが、今は出来る幸せ｡°(°´ᗝ`°)°｡‪💕 可能性を広げてくれてありがとうございます(；；)✨️ たそが「楽しい(≧∇≦)」と思える空間にしてくださってありがとうございます☺️🫶🫶 #骨形成不全症 #難病 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #たそちゃん #医療的ケア児ママ #遺伝子異常 #児童発達支援 #足型 #はらぺこあおむし

*** 開催にあたり*** 「HOME18岡山」は 「18トリソミー等 染色体少数派とその仲間たちみんなの会」です。 2019年の冬に会を立ち上げてから、2022年には 念願の第1口岡山写真展を、2024年の今回は2回目を開くこととなりました。 「18トリソミーの子どもたちの写真展」は、 「短命と言われる 18トリソミー症候群の子どもたちにも、しあわせな生活があることをみんなに知ってほしい」 という思いで開催してきました。 今回は「岡山スペシャルニーズVer.」です。 「Team18」作成の写真パネルに加えて、これまでに私たち「HOME18岡山」が出会ってきた大切な仲間たちの写真パネルも、自分たちで作って 展示します。 「トリソミー」や「染色体少数派」「スペシャルニーズ」 について、知っている人も 知らない人も、みんなと仲間になりたいので、みんなだれでもだれとでも、気軽に遊びに来てください。 主役の子どもたちへの感謝はもちろんのこと、 私たちと出会ってくれて、気にして関わって助けてくれる全ての「みんな」に感謝しています。 ありがとうございます。 「みんな」がたくさんいて、すぐ仲間になって助けてくれるのが岡山のいいところだなあと思っています。 今回の「みんなの会場」は、天神山文化プラザです。 2019年の秋にスミさんのエッセイ「ねじれて天プラ」を読んで以来、 憧れを抱いていた場で写真展を開催できることに、ただならぬ縁を感じています。 「てんでまんで会場」での ワークショップも心を込めて準備しています。 いろんな会場でいろんな人と出会って、ねじれて、つながり合って、お互いが「共に生きるためにどうしようかねえ」と考えはじめるような 展示会にしたいという思いを込めて、「みんな」の来場をお待ちしています。 「HOME18岡山」代表木多希子 #18トリソミー #染色体異常 #遺伝子異常 #難病 #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #天使ママ

リハビリでは ブランコ乗ったりしてますよ☺️ ユラユラ、うれちいね💕💕 #骨形成不全症 #骨系統疾患 #水頭症 #たそちゃん #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児をもっと知って欲しい #おすすめにのりたい #フォローしてね #ブランコゆらゆら #リハビリ #OT #PT #理学療法 #作業療法