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もんでん ゆうこ

@yuko_raredisease24

SPS,MG,自己免疫性脳炎　他…
世界で1人と言われた疾患の
原因の組み合わせをもつ
当事者✖️言語聴覚士✖️世界初ママ。
令虎出演しました！

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2wayショルダーバッグ！ 1歳過ぎて娘が歩く様になってきたけど突然の抱っこまん。 だけど、抱っこ紐もってくのもめんどくさい…そんな時に近場のお出かけにはこれひとつで十分！色もいろいろあってパパとも一緒に使えるし丸洗いできるのがいいところ！#POMULU#ショルダーバッグ#ヒップシート

39 いいね 39投稿から33日21時間33分後
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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2,546 2,546回再生 投稿から52日41分後（1,248時間）（2026.06.16 03:50時点で取得） 30日経過・確定

最近の毎朝ルーティンに追加されたマストアイテムはこれ！とても軽くて調子のいい日はこの私でも自分で持ってスタイリングできるし、ヘルパーさんにも頼みやすいー♡#ヘアアイロン #ペンシルヘアアイロン #おしゃれ#障害 #美容

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24 いいね 24投稿から52日41分後
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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2,562 2,562回再生 投稿から61日18時間22分後（1,482時間）（2026.06.16 03:50時点で取得） 30日経過・確定

病気の影響でとても目が疲れやすい私。その私の夜のルーティンでもあるホットアイマスク！みんなもぜひ使ってみてね♡ #PR #ホットアイマスク #マッサージ機能 #シルク100%素材 #プレゼント

著作権楽曲 アイマスク,マッサージ,シルク
24 いいね 24投稿から61日18時間22分後
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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2,679 2,679回再生 投稿から32日21分後（768時間）（2026.05.06 22:03時点で取得） 30日経過・確定

流行りのマグネットつきつけまつげで美容に力いれてみたよー！#難病 #美容 #マグネット式つけま #つけまつ毛

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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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1,497 1,497回再生 投稿から33日15時間34分後（807時間）（2026.05.06 22:03時点で取得） 30日経過・確定

オーガニックヘアオイル！ 今回は3種類のおすすめの香りを頼んでみたよ！個人的にはフローラルブーケが当たり。 みんなも使ってみてね。#難病 #美容#ヘアオイル#オーガニック

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2026.05.06 22:03 時点 30日経過・確定 投稿から33日15時間34分後（807時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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984 984回再生 投稿から34日12時間36分後（828時間）（2026.05.06 22:03時点で取得） 30日経過・確定

無料で頂いたよ！大好きな干し芋😍みんなも、ぜひ買ってみてね♡#難病 #お菓子#おすすめ#干し芋#無添加

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14 いいね 14投稿から34日12時間36分後
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2026.05.06 22:03 時点 30日経過・確定 投稿から34日12時間36分後（828時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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4,325 4,325回再生 投稿から40日3時間18分後（963時間）（2026.05.06 22:03時点で取得） 30日経過・確定

旅行に行ってきたよ！ 静かでお茶も美味しくておすすめ！スタッフの方もよくしてくれて、車椅子でも不便なかった！みんなも行ってみてね🩷#難病 #医療ケア #旅行#PR#TikTokGo

著作権楽曲 医療ケア,旅行,施設
63 いいね 63投稿から40日3時間18分後
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2026.05.06 22:03 時点 30日経過・確定 投稿から40日3時間18分後（963時間）
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1,017 1,017回閲覧 投稿から31日22時間38分後（766時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

凸凹といろ。さんからお声がけ頂き、コラムの連載をさせて頂くことになりました。 その１回目が掲載されてます。 皆さんにも読んで頂けたら嬉しいです☺️ https://dekobokotoiro.net/?p=1924 #難病 #障がい者#医療者#ママ#コラム

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17 いいね 17投稿から31日22時間38分後
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2026.04.05 22:06 時点 30日経過・確定 投稿から31日22時間38分後（766時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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7,504 7,504回再生 投稿から34日8時間25分後（824時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

緊急受診は決まりましたが体調は復活中です。久々の生投稿。お待たせしました！#難病 #気切 #胃ろう #医療ケア #日常

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52 いいね 52投稿から34日8時間25分後
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2026.04.05 22:06 時点 30日経過・確定 投稿から34日8時間25分後（824時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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17,209 17,209回再生 投稿から38日3時間4分後（915時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

MGの症状が急激に悪化しました。クリーゼに近い？グリーゼの状態。自発呼吸完全停止、嚥下困難、脱力進行。次のステップ治療なのか入院なのか。大学病院の受診がはやまるか調整中です。ライブ配信できなくてごめんね。待っててください🙇‍♀️#難病 #気切 #胃ろう #医療ケア #MG

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133 いいね 133投稿から38日3時間4分後
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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7,467 7,467回再生 投稿から44日16時間58分後（1,072時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

脱力強い日は飲み込みも弱くなりがち。口から一切飲食できなくなる時もしょっちゅう。この日はまだ口から少しでも食べられただけhappy♡ #難病 #気切 #胃ろう #医療ケア #日常 @ヘルパー1号

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75 いいね 75投稿から44日16時間58分後
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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17,837 17,837回再生 投稿から46日2時間16分後（1,106時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

痙攣発作の翌日、脱力の症状がでました。これも私の症状の現実です。#難病 #気切 #胃ろう #医療ケア #日常

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145 いいね 145投稿から46日2時間16分後
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2026.04.05 22:06 時点 30日経過・確定 投稿から46日2時間16分後（1,106時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
0:53
85,346 85,346回再生 投稿から47日7時間21分後（1,135時間）（2026.04.05 22:06時点で取得） 30日経過・確定

てんかん様痙攣発作がおきました。これが病気のリアル。 リアルを収めてもらいました。#難病 #気切 #胃ろう #医療ケア #日常 @ヘルパー1号

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494 いいね 494投稿から47日7時間21分後
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（2026.04.05 22:06時点で取得） 34 コメント 34投稿から47日7時間21分後
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3,322 3,322回閲覧 投稿から35日19時間8分後（859時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

博多にたまたま行く用事ができたので、 はじめてのオフ会を開こうと思います。 参加希望の方はできればDMを送信の後InstagramをフォローしInstagramでのやり取りができるようにしていただけると幸いです🌸

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20 いいね 20投稿から35日19時間8分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 1 コメント 1投稿から35日19時間8分後
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2026.03.13 01:03 時点 30日経過・確定 投稿から35日19時間8分後（859時間）
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4,629 4,629回再生 投稿から45日10時間1分後（1,090時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

新鮮な卵をGETしてきました！日常の車椅子お散歩風景。#難病#気切#胃ろう#日常#医療ケア

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41 いいね 41投稿から45日10時間1分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 1 コメント 1投稿から45日10時間1分後
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2026.03.13 01:03 時点 30日経過・確定 投稿から45日10時間1分後（1,090時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
1:07
8,988 8,988回再生 投稿から48日15時間11分後（1,167時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

昨日のライブ配信停止の件について。#ライブ配信#難病#気管切開

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105 いいね 105投稿から48日15時間11分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 4 コメント 4投稿から48日15時間11分後
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2026.03.13 01:03 時点 30日経過・確定 投稿から48日15時間11分後（1,167時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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6,222 6,222回再生 投稿から49日2時間4分後（1,178時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

緊急で回しました。いやいや、なんでライブ配信バンくらうねん。

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49 いいね 49投稿から49日2時間4分後
（1,178時間）
（2026.03.13 01:03時点で取得） 5 コメント 5投稿から49日2時間4分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 0 DL 0投稿から49日2時間4分後
（1,178時間）
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2026.03.13 01:03 時点 30日経過・確定 投稿から49日2時間4分後（1,178時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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3,857 3,857回再生 投稿から50日37分後（1,200時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

LIVE配信来てくれた方ありがとうございました！毎週水22時からは定期で配信します！気切さんが突然フラれて歌ってみた！高音と音程とるのはやっぱり難し〜#難病#気切#歌ってみた #LIVE配信

38 いいね 38投稿から50日37分後
（1,200時間）
（2026.03.13 01:03時点で取得） 3 コメント 3投稿から50日37分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 3 保存 3投稿から50日37分後
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（2026.03.13 01:03時点で取得） 0 DL 0投稿から50日37分後
（1,200時間）
（2026.03.13 01:03時点で取得）
2026.03.13 01:03 時点 30日経過・確定 投稿から50日37分後（1,200時間）
もんでん ゆうこのTikTok投稿
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9,949 9,949回再生 投稿から52日9時間54分後（1,257時間）（2026.03.13 01:03時点で取得） 30日経過・確定

みなさん、おひさしぶりです。さて、私の病気はどんななのか？どんな生活をしてるのかオープンにしていきたいと思います。これからの投稿やYouTubeの投稿も楽しみにしててください！#難病#気管切開#胃ろう#車椅子#重度訪問介護

著作権楽曲
90 いいね 90投稿から52日9時間54分後
（1,257時間）
（2026.03.13 01:03時点で取得） 5 コメント 5投稿から52日9時間54分後
（1,257時間）
（2026.03.13 01:03時点で取得） 0 シェア 0投稿から52日9時間54分後
（1,257時間）
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もんでん ゆうこのTikTok投稿
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ライブ配信再開します！ 基本は平日の11時から13時！ お昼休みにでもぜひきてください❤︎ #難病 #障がい者 #ライブ配信#再開

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