nabimom｜医療的ケア児ママ

【PR】 毎日のお洗濯に、ちょっと特別な香りを🧺🤍 今回使ってみたのは、レノア オードリュクス。 まるで高級ホテルのロビーを思わせるような、プレミアムアロマのような香りが魅力✨ 強すぎず、上品で奥深い香りがお気に入りです。 パッケージもおしゃれで、洗面所に置いておくだけでも素敵な雰囲気に♡ 乾燥機を使っても香りが続くのも嬉しいポイント☝🏻🩵 毎日のお洗濯を、ちょっと上質な時間にしてくれるアイテムです🦋 #PR #レノアオードリュクス #柔軟剤 #洗濯 #いい香り

1歳になって、はじめての定期検診へ🏥🦋 今日は1ヶ月ぶりの病院。 入院中にたくさんお世話になった先生や看護師さんたちが、 なびちゃんを見つけると喜んで迎えてくださって… その姿が本当に嬉しかった🥺🤍 体重は9kgに✨ 身長も少しだけ伸びていました。 まだまだ小さめななびちゃんだけど、 なびちゃんのペースで少しずつ成長中🦋 そして今日、一番嬉しかったこと。 今まであんなにあったてんかんの発作が、 今日までずっと「なし」✨ さらに、安全な時間帯には いよいよ口からミルクを飲んでもいいと言ってもらえました🥹🍼 少しずつ、できることが増えていくことが嬉しい。 今日はお薬も待つことなく終わって、 帰りにお買い物とお寿司を買って帰宅🍣 最近ハマっているVIVANTを見ながら、 アカチャンホンポで買った ずっと気になっていたベビーグッズも紹介しています🛍️♡ 最後はタミータイムの練習。 今日も一日、よく頑張りました🌙🦋 この投稿が、どこかの誰かの 「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋 #なび日記 #1歳女の子 #赤ちゃんの成長記録 #育児記録 #てんかん

入院中でも、ママはなかなか休めない現実🥲 気づけば7kg超えてきて 毎日の抱っこで肩も腰もつらい日もあって…。 そんな中で、最近はこういうアイテムにも頼りながら なんとか過ごしてます✨ 貼るだけで使えるから、バタバタな日にも助かってる🥺 同じように頑張ってるママたち、本当にお疲れさま🤍 「ピップエレキバン」は磁気の力でコリを改善！ お買い求めは、お近くのドラッグストアで！ #PR #ピップエレキバン #管理医療機器 #育児疲れ #入院生活 @【公式】ピップエレキバン

#PR 付き添い入院生活って、 気づいたら自分のこと後回しになってる日も多くて🥲 そんな時に届いた OLIVE YOUNG Gift Box🎁🤍 病室でも気分転換できそうなアイテムばかりで、 こういう小さい楽しみがあるだけでも 気持ちが少し軽くなる☁️ 韓国へ行かなくても安心して韓国コスメを購入できる オリーブヤンググローバルで 5月31日0時から 6月6日23時59分まで 「夏オリヤンセール」が開催🌿 韓国コスメ、安心して買うなら、公式通販「OLIVE YOUNG Global」✨ 韓国店舗と同じ商品を販売している点（正規品のみ取り扱い）も安心🤍 今回届いたGift Boxはこちら👇 ✔OLIVE YOUNG Gift Box ・オリーブヤングポーチ ・靴下 ・オリヤンセールのカレンダー ・オリーブヤングnfcキーリング（スケトウダラ） ・オリヤンセールのハガキ ・Torriden ダイブイン低分子ヒアルロン酸マスクパック 1枚 ・AROMATICA ローズマリールートエンハンサー ・Nothing Better ラブティー カボチャ茶 15個入り @oliveyoung_japan #オリーブヤング #夏オリヤンセール #オリグロ

最近どんどん暑くなってきて ベタつきやジメジメ感が気になる季節に🥹 今回使わせていただいたのは Afternoon Tea LIVING の 「TEA MEMORIAL クールボディジェル🫧 @アフタヌーンティー・リビング みずみずしいジェルで 塗った瞬間ひんやり気持ちいい🧊 しかもベタつきにくいのに しっかりうるおい感もあって これからの季節にぴったりだった☺️ シャルドネダージリンの香りも 上品でめちゃくちゃ癒される🍇☕️ 毎日バタバタだけど こういう小さなリフレッシュ大事だなって思う🌿 詳しくはコメント欄見てね♡ #PR #アフタヌーンティーリビング#暑さ対策#おすすめアイテム

ママ久しぶりのお仕事の日。 おじいちゃんとおばあちゃんに なびちゃんをお願いして、パパとママはお仕事へ。 朝は元気だったのに、突然39.4℃のお熱があると連絡が…😭 初めての発熱の連絡に、仕事中も気が気じゃなくて。 訪問看護師さんや大学病院と連絡を取りながら、なんとか乗り越えた1日。 翌朝にはお熱も下がり、笑顔が見られて本当に一安心でした。 予防接種後の発熱の可能性もあるとのことでしたが、てんかんの再発も心配で、そばにいられないことが本当につらかったです。 頑張って乗り越えてくれてありがとう😭 元気になってくれてありがとう🦋 同じようにお仕事と育児を頑張るママさん、今日もお疲れさまです。 #なびちゃん #医療ケア児 #超低出生体重児 #てんかん #ママの日常

夏の抱っこ紐、想像以上に暑かった🥵💦 家の中が涼しかったから大丈夫かな〜と思って外に出たら、親子そろって汗だく😂 なびちゃんも絶対暑かったよね🥹 ごめんね〜😭 夏の子育てが初めてなので、 「こんなに外出って大変なんだ…！」と学ぶことばかりです🥹 そして我が家は夫婦そろってHUNTER×HUNTER好きなので、 1番くじを見つけると買ってしまう問題😂 はやく涼しくなってほしい〜🍃🦋 最後のなびちゃんのお返事は可愛すぎるので絶対見て欲しいです🤣🫶🏻 #なびちゃん #医療的ケア児 #超低出生体重児 #NICU卒業生 #未熟児ママ

今日で修正月齢12ヶ月🦋 なびちゃん、1歳になりました🤍 2ヶ月早く生まれたなびちゃんは、 成長を見るときに「修正月齢」を使っています🌱 最近は表情もどんどん豊かになって、 声も大きくなってきました🥹 手を握る力も前より強くなって、 体重は9.6kg！ もうすぐ10kgです👏🏻♡ まだ首は座っていないけれど、 少しずつ、少しずつ 力がついてきている気がします。 できることも、できないことも、 全部なびちゃんのペース。 これからもゆっくり一緒に 成長していこうね🦋 ここまで大きくなってくれてありがとう。 いつも応援してくださっている皆さんにも感謝を伝えたいです🥲🙏🏻 改めて、1歳おめでとう、なびちゃん🤍 この投稿が、どこかの誰かの 「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように🦋 #修正月齢 #1歳 #1歳2ヶ月 #早産児 #低出生体重児

今日は5種混合と肺炎球菌の予防接種へ💉 朝はご機嫌だったなびちゃんも、注射のときはやっぱり大泣き🥹 ずっと入院していたため、期間が過ぎてしまったBCGとB型肝炎は延長申請をすることになりました。 帰りにお買い物をして、夜ご飯はサムギョプサルに♡ 昼間はいつもより起きてくれていたので、今夜はぐっすり寝てくれますように…🦋 今日も1日お疲れさま！ ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 Instagramもフォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ▶︎ @nabimom_life #なびちゃん #医療的ケア児 #予防接種 #極低出生体重児 #日常vlog

今日のミルク中、まさかの事件が…😨 なびちゃんが動きすぎてチューブが抜けてしまいました💦 幸い数値も落ち着いていて、苦しそうな様子もなく、訪問看護師さんにもすぐ対応していただけました🥹 ちょうどチューブ交換の日だったので、そのまま交換してもらえて一安心😭 最近少しずつ元気になってきて、動きの勢いがすごい時も😂 嬉しい反面、ミルク中はますます目が離せなくなりました👀🦋 今日の出来事をショートにまとめたので、よかったら見てください🌷 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難#難治性てんかん医#医療的ケア児先#先天性緑内障低#低出生体重児闘病育児

1歳娘とはじめてのお盆休み🎐 私は帰省できなかったけど、 なびちゃんの体調が良かったので 旦那さんの実家へ遊びに行ってきました🦋 なびちゃんと一緒にバスに乗って、 この日初めて「付き添い」として 障害者手帳を使いました。 少しドキドキしたけど、 ひとつまた新しい経験ができた気がします🥹 可愛い夏のお洋服も相まって、 今年初めてちゃんと「夏」を感じられたような気がした🌻 お家に着くと、 サムギョプサルが用意されていて…♡ みんなで美味しくいただきました🥰 そのあとは兄弟家族みんなでトランプ♠️ たくさん笑って、たくさん話して、 本当に楽しい時間でした。 なびちゃんも、 大好きな家族の愛にたくさん触れて 幸せだったね🦋 なびちゃんがいることで、 みんなも幸せ。 いつも私たちに幸せをありがとう。 これからも焦らず、 少しずつ前に進んでいこうね🌱 この投稿が、どこかの誰かの 「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように🦋 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難#難治性てんかん医#医療的ケア児先#先天性緑内障低#低出生体重児闘病育児

仕事でお世話になった方の人事異動をきっかけに、 みんなで「ありがとうの会」をしました🎐✨ 前日の夜から画用紙をチョキチョキして、 お家を夏祭り仕様にして準備♡ なびちゃんが生まれてからずっと入院ばかりだったので、 今回初めて会えたお友達もたくさん🥹🤍 そして、やっと同い年の赤ちゃんたちにも会えました。 なびちゃんが一番年上のお姉ちゃんだったね✨ 可愛い妹たちができてよかったね☺️🦋 外の夏祭りはまだ暑くてなかなか行けないけど、 お家ならみんなで安心して楽しめる。 久しぶりに仕事仲間のみんなに会えて、 なびちゃんを囲んで笑える時間が本当に嬉しかったです♡ なびちゃんはほとんど寝てたけど、 きっと楽しかったよね♩ これからも、なびちゃんの成長を投稿していきます🦋 フォローして一緒に見守ってもらえたら嬉しいです🤍 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難治性てんかん #医療的ケア児 #先天性緑内障 #低出生体重児 #闘病育児

最近のなびちゃん、完全に昼夜逆転中🌙 夜も元気に泣いて起きるので、 ママもパパも寝不足の日々🥲 昼間に起こして何かをするのも、今はリハビリくらい。 もう一度、少しずつ生活リズムを作っていきたいと思って、現在試行錯誤中です。 昼夜逆転を経験したことがある方、 「こんなことしたよ！」という工夫があればぜひ教えてください🥺🤍 この投稿が、どこかの誰かの「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難治性てんかん #医療的ケア児 #先天性緑内障 #低出生体重児 #闘病育児

なびが退院して、あと10日ほどで2ヶ月が経つ… そして、今日、1歳1ヶ月になりました🦋✨ 1歳になってからの1ヶ月を振り返ると、笑顔が確実に増えたなぁと感じます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) なびちゃんの笑顔を見ていると、こっちまでほっぺがゆるんで、気づいたら私たちも笑顔になってる☺️🤍 夫婦で話していても、 「今、いちばん幸せを感じる瞬間っていつ？」と聞いたら 2人とも答えは同じ。 なびちゃんの笑顔を見れたとき☺️ 退院してからの2ヶ月。 お家で過ごせる毎日が、当たり前じゃないことを感じながら、 こうして1日1日を一緒に過ごせていることが嬉しいです🥺🧡 これからも、なびちゃんが毎日を幸せに過ごせますように。 そして、私たちもその笑顔をたくさん見られますように…🥲🦋 この投稿が、どこかの誰かの『ひとりじゃない』と思えるきっかけになりますように。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難治性て #医療的ケア児 #医療ケア児#先天性緑内障体#低出生体重児児

なびちゃん1歳のお誕生日🎂🦋 韓国では、1歳のお祝いを「トルチャンチ」といいます🇰🇷 この日は、初孫のなびちゃんのために 旦那さんの家族や親戚が集まってくれて、 約10人で我が家で1歳のお祝いをしました♡ 中には、アメリカから来てくれた家族もいて… 遠くから会いに来てくれたことが本当に嬉しかった🥹 4世代が、なびちゃんを通してひとつになる。 これが私がずっと夢見ていた光景でした。 入院生活が長かったなびちゃん。 「1歳のお誕生日も病院で迎えるかもしれない」 そう覚悟していた時期もありました。 だからこそ、 こうして家族みんなで家でお祝いできたことが 本当に嬉しくて、幸せでした。 たくさんの人に囲まれて、 たくさんの愛をもらった1日。 ただ、主役のなびちゃんはというと… 最初から最後までほぼ寝てました😂💤 でもきっと、 みんなからのたくさんの愛を 感じてくれていたと信じています♡ そして帰ってから、 「楽しかったよ〜！」って 笑顔で伝えてくれたような気がしました☺️（笑） なびちゃんが生まれてくれたことで、 こうして4世代が集まって、 家族がひとつになれたこと。 この1歳のお誕生日は、 私にとっても一生忘れられない宝物になりました。 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁ ┈┈┈┈┈┈┈┈ 難治性てんかんの赤ちゃんと暮らしています👶🏻🦋 通院・入院・手術など 難病持ちの娘との日々のリアルを発信しています 同じように頑張っている難病の子や 育児で悩むのママが "ひとりじゃない"と思える場所に🕊 フォローして見守ってもらえたら嬉しいです🤍 Instagram ▶︎ @nabimom_life #難治性てんかん #医療ケア児 #先天性緑内障 #低出生体重児 #闘病育児

退院して2週間 入院生活が多かったなびちゃんは、 これまで本当にたくさんの人に抱っこしてもらいました。 看護師さん、家族、友達。 たくさんの人からたくさんの愛情をもらってきたなびちゃん。 そして、てんかんが落ち着いてから 少しずつ笑顔が増えてきました。 数ヶ月前は、 「もうこの笑顔を見ることはできないんじゃないか」 そう思っていた時期もありました。 だから今、またなびちゃんの可愛い笑顔を見られることが 本当に嬉しくて。 毎日の励みになっていて、 見ているだけで幸せを運んでくれる存在です。 ありがとう、なびちゃん🦋 これからもたくさん笑って、 たくさんの幸せを一緒に見つけていこうね。 なびちゃんのこれからを、 フォローして見守っていただけたら嬉しいです☺️🦋 この投稿が、どこかの誰かの「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋

【なび日記🦋】 検査入院の日。 この日は耳鼻科で聴力検査がありました。 「高度難聴」と言われていたなびちゃん。 前日からずっと緊張して、ドキドキしていました。 でも私は、ずっと「聴こえる」と信じてた。 そして検査の結果は…… 「正常です」 なんの問題もないと言われました。 嬉しくて、嬉しくて、 言葉が出ませんでした。 神様、ありがとうございます。 本当にこんなことがあるんだ。 奇跡ってあるんだ。 そう思いました。 「可愛い」 「大好き」 「愛してる」 「生まれてきてくれてありがとう」 聴こえているか分からないなびちゃんに、 毎日伝えていた言葉。 その全部が届いていたんだと分かった日。 嬉しかった。 これからも、たくさん愛を伝えていくね。 ママとパパの声、 これからもいっぱい聞いていてね。 大好きだよ。🦋 この投稿が、どこかの誰かの「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋 #高度難聴 #検査入院 #低体重出生児 #難治性てんかん #先天性緑内障

突然、群馬から「なびちゃんを撮影したい」と連絡をくれた、はるごんさん📷🦋 プロフォトグラファーを目指しているはるごんさんが、遠いところからなびちゃんに会いに来てくれました。 撮影はスタジオではなく、いつもの我が家。 いつもの場所で、いつもの家族のありのままを撮ってくれました。 たまたまじいじとばあばもいたので、家族みんなで写真を残せたことも嬉しかった。 そして、なびちゃんのことをずっと可愛がってくれて、たくさん笑って、時には涙を流しながら応援してくれたはるごんさん。 本当にありがとう🥹 最近、フォロワーさんから 「諦めていた夢を、もう一度追ってみようと思った」 そんな言葉をいただくことがあります。 なびちゃんが、誰かの夢をもう一度追いかけるきっかけになれていること。 それが、私はすごく嬉しいです。 なびちゃん自身も、たくさんの人から夢や想いを受け取っているんだなと思います。 夢に向かって頑張っているはるごんさんの夢が叶う日を、私も応援しています📷✨ そして、はじめて撮ってもらった家族写真。 家族みんなの大切な思い出になりました🦋 この投稿が、どこかの誰かの「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋 Instagram:harugon_littleletter

今日は訪問看護師さんが来る日。 そして、旦那がお休みの日でした。 今日は、なびちゃんの障害者手帳を受け取りに区役所へ行きました。 自分の子が、まさか障害者手帳を持つ日が来るなんて…。 正直、いろんな気持ちになりました。 でも、この手帳があることで受けられる制度や支援が増えて、なびちゃんが少しでも過ごしやすくなるなら、その一つ一つを大切に活用していこうと思います。 寝ている写真が多いので、前を向いている写真を探すのが意外と大変でした😂 訪問看護師さんからは、 「これがあると外出先で配慮してもらえることもあるよ。」 と教えてもらいました。 そして今日は、旦那が 「ゆっくりしておいで。」 と言ってくれて…。 何か月ぶりにエステ、美容院、ショッピングへ。 退院してからは、自分のためだけに外へ出ることがほとんどありませんでした。 毎日なびちゃん中心の生活。 だからこそ、たまにはこういう時間も必要なんだなと感じた一日でした。 また明日からも、なびちゃんと一緒に頑張ります。 この投稿が、どこかの誰かの「ひとりじゃない」と思えるきっかけになりますように。🦋

退院して8日📝 2日連続の大学病院へ通院行ってきました🏥 先生や看護師さんが久しぶりになびちゃんに会えて、 とても喜んでくださって嬉しかった🥹✨ 退院してからも、てんかん発作はなく経過も順調。 そして今まで毎週だった検診が、 次は1ヶ月後で大丈夫と言っていただけました🥲🩵 薬局は2時間待ちで、なびちゃんには待つことが難しかったので旦那に頼んで帰宅することに…。 それを聞いた訪問看護師さんが、 次回からスムーズにお薬を受け取れるよう手配してくださいました😭✨ たくさんの方に支えられながら、一歩ずつ前へ進めています。 なびちゃん、2日間本当によく頑張ったね😭🙌🏻🧡 #退院後 #医療的ケア児 #難治性てんかん #大学病院 #NICU