🌈🦄骨形成不全症たそちゃん☹️😎

どうも☆⌒(*＾-゜)v どうも( ˙ε . )✨️ ご心配お掛けしております🥺💦 結局どこが痛いのか？ 骨折なのか？ とか何も分からないまま… あまりに元気なたそちゃんに、病気のことを忘れかけていたような… バチが当たったのかなと思ってしまいました。 そんなカンタンな病気じゃないよ。 あまく見たらいけないよ、と言われているようでした。 本当に分からない。 えまちゃん難しいんよ( ˘•ω•˘ )と医師も困惑。 親としてはやっぱり不快はなるべく取り除いてあげたいんです。 GWは結局どこにも行けなかったけど そういう時間も大切だったのかも知れないです。 痛いなかでもたくさんの笑顔と癒しをありがとうたそちゃん。 せめてどこが痛いのか分かってあげられたらな。 #骨形成不全症 #骨形成不全症 #医療的ケア児を#医療的ケア児をもっと知って欲しい児マ#医療的ケア児ママ骨系#難病 ##骨系統疾患#骨系統疾患のり#おすすめにのりたい#onlyonelife #PR #TikTokpresents #djginta

パパとおててつないでネンネだよ。 #僕と君 #いちろう #カップル日常 #PR #TikTokpresents

今年のひな祭りは1日過ぎてしまったから、、 「桃の節句🍑」を意識したお洋服を着せました🎀✨️ たそちゃんと過ごす2度目のひな祭り🎎🍡🌸 来年は何しようかな🥰🫶🫶 #骨形成不全症 #遺伝子異常 #難病 #骨系統疾患 #水頭症 #医療的ケア児 #医療的ケア児をもっと知って欲しい #たそちゃん #医療的ケア児ママ #おすすめにのりたい #フォローしてね #推し活 #透明な水槽 #TikTokpresents #PR